Pitié, pas de pitié




Vous n'avez pas de mauvaises intentions pourtant. Vous n'y êtes pour rien. 
Pour vous, vous ne voulez pas dire de mal quand vous me parlez de mon enfant. Quand je vous explique que mon koala a une maladie rare, que c'est pour cela qu'elle ne marche pas (encore) ou communique en signes. 
Et que vous la regardez, que vous lui caressez parfois la joue, et que vous soufflez, le sourire triste aux lèvres : "la pauvre". Mais, voyez-vous, ces quelques petits mots sont pour moi comme une gifle au visage. Une insulte à ma fille. A la vie que nous lui avons donné et donnons.

La pauvre ? Pourquoi ? Parce qu'elle est différente ? 
Parce qu'elle ne parle pas ? Elle communique très bien, avec ses yeux, son sourire, ses mains. 
Parce qu'elle ne marche pas ? Elle a passé deux ans et demi dans les bras de ses parents, portée, cajolée, en sécurité, à hauteur de nos yeux. 
La pauvre, parce qu'elle est fragile et souffrante ? Parce que vous assumez qu'elle est souffrante. Eh bien, je vais vous apprendre quelque chose : ce n'est pas parce qu'on est malade qu'on est en train de mourir. 

Mon enfant n'est pas une "pauvre petite fille". Elle est très heureuse, adore la vie que nous lui offrons. Et nous adorons la vie qu'elle nous apporte. Nous découvrons plein d'endroits ensemble, entreprenons de milliers d'aventures en famille, et sommes entourés de personnes qui nous aiment. Et ces personnes-là, quand notre enfant est rempli de joie, elles se réjouissent non pas pour elle, mais avec elle. Ce n'est que vous, vous qui ne la connaissez pas, qui avez décidé de la prendre en pitié, devant elle, alors qu'elle en a aucunement besoin. 

Mon enfant est un enfant. Avant d'être malade, handicapé, différent, ou non-verbal, c'est un enfant. Comme tous les enfants, elle vit sa vie, pleinement, si on le lui permet. Elle a des sauts d'humeur, ne veut pas dormir parfois, déteste attendre, rit quand elle trouve quelque chose drôle et pleure quand elle se sent triste. Et elle ressent les choses. Comme elle le ressent quand on l'admire, (elle adore les compliments d'ailleurs), elle le ressent quand on s'attriste pour elle. 
Et contrairement à nous, qui connaissons les failles de notre société, elle ne comprend pas pourquoi. Quand elle se déplace sur ses fesses, de plus en plus rapidement, elle est fière. Quand elle signe un énième mot qu'elle vient d'assimiler, elle s'applaudit. Et s'attend à ce que tout le monde fasse de même. 

Il y a quelques mois, je ne savais pas quoi vous répondre. J'essayais, gênée, de changer de sujet de conversation. Puis, je me sentais coupable. 
Aujourd'hui, je suis simplement en colère. En colère contre vous, mais surtout contre cette société. C'est elle qui nous apprend à voir les enfants différents comme des victimes. C'est elle qui nous fait douter de la joie de vivre des enfants handicapés, en oubliant que ce sont des enfants, avant tout. C'est elle qui nous fait penser que l'enfant sourit ou rit malgré sa vie si triste, alors que l'enfant se réjouit simplement des plaisirs de la vie, comme les autres. C'est à cause d'elle que l'on me dit souvent que mon koala a l'air heureuse... "quand même". 

Eh bien, je vous l'assure, notre enfant n'est pas triste. C'est même l'enfant le plus joyeux que je connaisse. Et cela n'a rien d'étonnant. 
Même si mon koala n'est pas comme les autres.

Je ne vous dit pas que notre vie est toute rose. Non, ça n'a pas toujours été facile. Oui, nous avons traversé des épreuves que la plupart des familles n'ont pas connus. Mais c'est bien d'épreuves qu'il s'agit. D'épreuves que nous avons réussi à surmonter, qui nous ont apporté encore plus de force et de détermination à vivre pleinement nos vies. Des épreuves qui ne méritent en aucun cas de la pitié. 

Notre fille est drôle, têtue, affectueuse, déterminée, forte, et pleine de joie de vivre. 
Alors, si je vous présente ma fille, écoutez comment je vous la présente, intéressez vous à elle, et pas seulement à sa maladie. 
Et, je vous en prie, n'ayez pas pitié d'elle, ne me dites pas "la pauvre". 
Dites moi qu'elle a l'air d'être une petite fille exceptionnelle. Parce que c'est le cas. 


mis à jour le 04 Juillet 2015 à 23:24

3 commentaires | Voir les commentaires |  Laisser un commentaire

Audrey le 28 Janvier 2016 à 09:35

J'ai les larmes aux yeux, continuez votre combat, votre fille doit être merveilleuse...

Chalou le 07 Juillet 2015 à 13:19

Whaouh... Juste bravo.

Andrea Frances le 06 Juillet 2015 à 12:40

Bravo, encore une fois des mots direct du coeur !

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