Tout ce que nous n'osons pas vous dire

Publié le 24 Octobre 2017 à 14:22
C'est un moment passée avec une amie "comme moi", c'est-à-dire une maman d'un enfant à besoins particuliers, qui m'a amené à réfléchir sur nos secrets de maman. Quand nous nous retrouvons, ces sujets reviennent souvent, et mon amie me répète que "personne ne peut nous comprendre". Alors, j'ai eu l'idée de poster un billet ici. Il s'agit donc de vous faire part, -vous parents ou futurs...

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Ces phrases qu'on ne veut plus entendre

Publié le 17 Juillet 2016 à 22:23
  Quand on est parent, il semblerait qu’on devient plus sensible. En tout cas, quand cela concerne notre enfant. Et pour moi, parent d’enfant extraordinaire, - qui, à en croire mes amis, avait déjà une sensibilité particulière, voire une grande susceptibilité -, il y a simplement des phrases que je ne veux plus entendre. Que je ne peux plus entendre. Et, en discutant avec...

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Un concert d'émotions

Publié le 13 Juillet 2016 à 23:19
La fête de la musique, chez nous, ça a toujours été une croix rouge sur le calendrier.Dans ma famille, déjà, quand j'étais petite - avec des parents musiciens - mais, dans ma petite famille à trois aussi, avec papa koala musicien.Des 21 juin, on en a vu, vécu. Avec notre belle bande de copains, à chanter ensemble jusqu'à ce que nos gorges crient pitié, à danser sur des jambes trop...

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"C'est pour quand le deuxième ?"

Publié le 12 Juillet 2016 à 23:41
Ça y est, petit koala a trois ans maintenant. Et avec ses trois ans est apparue la même question, sans cesse. Elle vient de nos amis, de nos familles, de parfaits inconnus aussi : « C’est pour quand le deuxième ? » Ou bien, sa variante : « Vous ne voulez pas de deuxième ? » Cette dernière est souvent posée avec un regard faussement inquiet, l’accroche à la chute...

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Pitié, pas de pitié

Publié le 04 Juillet 2015 à 22:55
Vous n'avez pas de mauvaises intentions pourtant. Vous n'y êtes pour rien. Pour vous, vous ne voulez pas dire de mal quand vous me parlez de mon enfant. Quand je vous explique que mon koala a une maladie rare, que c'est pour cela qu'elle ne marche pas (encore) ou communique en signes. Et que vous la regardez, que vous lui caressez parfois la joue, et que vous soufflez, le sourire triste aux...

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Dans ma bulle

Publié le 06 Avril 2015 à 21:36
Petit koala signe de plus en plus. Ici, elle signe "le chat". J'ai le cœur qui palpite, une sueur froide dans le cou. J'ai chaud, j'ai froid, l'impression que ma tête va exploser. Et ce bruit, constant, qui a envahi ma bulle, et me comprime. Ma gorge se resserre, mes poings aussi, j'ai du mal à respirer. L'intrus me prend tout mon espace de vie, me bouffe la tête. Je crie....

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Moments de rébellion rêvés

Publié le 16 Janvier 2015 à 22:57
Depuis quelques semaines, notre petit koala se déplace, sur ses fesses. Et, la semaine dernière, elle s'est mise debout, les bras en appui sur le fauteuil du salon. Avec la possibilité de se déplacer, nous avons vu apparaître un nouveau côté de notre enfant. Un aspect de sa personnalité que nous rêvions découvrir depuis longtemps.Mettre le biberon à l'envers et verser de l'eau sur ses...

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Je n'aurais jamais imaginé ça

Publié le 24 Octobre 2014 à 14:16
J'ai eu une super grossesse. Mais elle est passée très (trop) vite, et je garde quelques remords. Comme de ne pas avoir pris plus de temps pour communiquer avec mon enfant, dans le ventre. Je me demande parfois: si je l'avais plus écouté, peut-être que j'aurais su qu'elle serait différente. Durant la grossesse, on a le temps de s'imaginer comment va être notre enfant, comment nous allons...

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Précisions

Publié le 14 Octobre 2014 à 23:33
Vous êtes nombreux à me demander quelle est la maladie rare de mon petit koala. Et lorsque je vous dit le nom barbare de ce syndrome, vous n'en savez pas plus. J'ai donc créé, en attendant la création de l'association et du site internet pour cette maladie, une page Wikipédia. Ah ben oui, faut bien commencer quelque part ! Vous pouvez consulter la page >> Lire la suite

Confiance en elle

Publié le 09 Octobre 2014 à 18:08
Un enfant a toujours besoin qu’on lui donne la possibilité d’avoir confiance en lui. Mais un enfant « différent » encore plus. En anglais, on qualifie les enfants porteurs d’un handicap, malades, ou « différents », de « specialneeds children ». En gros, les enfants à besoins spéciaux. Moi, ça me convient plutôt bien, cette terminologie. Outre les besoins...

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Question de respect

Publié le 09 Septembre 2014 à 13:09
Je vous vois arriver de loin. Vous l'avez repérée, ma fille. C'est qu'elle ne passe pas inaperçue avec sa bouille atypique et ses angiomes. En tout cas pas pour vous.Vos yeux s'illuminent en l'observant, et pendant quelques secondes ils m'induisent en erreur. Je me dis que peut-être, cette fois-ci, ils s'illuminent par admiration. Ou par curiosité, peut-être même par plaisir de voir mon...

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Mon enfant a une maladie rare

Publié le 31 Août 2014 à 10:00
Maladie rare. Un terme qui nous était si inconnu avant. On en entendait parler, comme tout le monde, une semaine dans l'année, lors du Téléthon. On ressentait de la tristesse pour ces enfants malades, pour leurs familles, et on se sentait chanceux. Nous étions loin de nous imaginer que nous serions nous-mêmes parents d'un petit être atteint d'une maladie rare. Et lorsque c'est le cas, que...

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Il faut du temps

Publié le 31 Août 2014 à 10:00
Notre petit koala, nous l'avons tellement attendu, pendant huit mois. Puis, pendant ces quarante-huit heures à l'hôpital, avant la délivrance. Et nous étions loin de réaliser que notre vie à trois allait être, en grande partie, occupée par l'attente.L'attente, c'est devenu un élément essentiel de nos vies de parents. Attendre des réponses d'abord, avec un nouveau-né transporté en...

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